В России уровень доступности лекарственных препаратов и медицинских устройств остается низким. По данным Института социального анализа и прогнозирования (ИНСАП) РАНХиГС за 2019 год, россияне отмечают, что им приходится экономить на лечении. Личные расходы граждан на препараты продолжают расти, а возможность получать бесплатное лечение и лекарства имеют только 9 миллионов россиян.

zolgensma

На финансирование лекарственных препаратов для лечения редких (или орфанных) заболеваний государство выделяет 16,7 миллиардов рублей в год, помощь получают около 12 тысяч россиян. При этом некоторые лекарственные препараты для лечения орфанных заболеваний стоят настолько дорого, что их могут позволить себе только самые обеспеченные граждане РФ.

Какое же лекарство стоит дороже всего, какую болезнь оно лечит?

Тяжелая болезнь

Кириллу Кондрашеву полгода. Когда ему было 1,5 месяца, мальчику поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа, болезнь Верднига-Хоффмана. Это генетическое заболевание мешает организму вырабатывать определенный тип белка, вследствие чего поражаются двигательные нейроны спинного мозга и мышцы отмирают.

кирилл кондрашев

Все это страшно тем, что малыши не могут держать голову, им становится сложно глотать и сосать, возникают проблемы с дыханием. При этом интеллект остается сохранным и если лечить ребенка, он вырастет и сможет прожить полноценную жизнь.

Дорогостоящее лечение

Лекарства от СМА не было долгое время. В 2016 году был создан препарат «Спинраза», который приостанавливает развитие болезни. Особенность лечения препаратом состоит в том, что инъекции непосредственно в спинной мозг необходимо делать вплоть до конца жизни. В первый год требуется шесть инъекций, затем пожизненно по три инъекции в год, при этом одна инъекция стоит почти восемь миллионов рублей. Только за первые пять лет жизни ребенка на лечение будет потрачено около 145 миллионов рублей.

Есть зарубежные программы для получения квот на лечение, и программа раннего доступа к лечению от производителя препарата, но попадают под квоты и программы крайне малое количество детей по сравнению с количеством нуждающихся в лечении. В России «Спинраза» был сертифицирован в августе 2019 года, но, несмотря на осведомленность Минздрава о проблеме его доступности, лекарство за счет бюджетных средств пока не получил ни один ребенок.

Более двух миллионов долларов

В мае 2019 года был совершен прорыв в лечении спинальной мышечной атрофии: был разработан препарат генной терапии «Золгенсма» (Zolgensma), который заменяет дефектный ген и нормализует выработку необходимого для работы мышц белка. Препарат был одобрен в США для лечения детей до двух лет. Инъекцию делают только один раз в жизни из-за вероятности тяжелых иммунных реакций. Но одного этого укола достаточно, чтобы дети смогли дышать самостоятельно, держать голову, есть, сидеть. Однако цена инъекции – 167 000 000 рублей ($2 325 000 по курсу 72). По оценке экспертов, «Золгенсма» является самым дорогим лекарством в мире. Самостоятельно оплатить лечение препаратом способны лишь единицы – и не только в России. Препарат «Золгенсма» может сотворить чудо для болеющих СМА детей и подарить им возможность на нормальное физическое развитие, на долгую жизнь. Но кто сможет это чудо позволить для своего ребенка?

На грани

Родители Кирилла – семья среднего достатка. Поэтому они немедленно начали поиск возможностей для лечения сына. Узнав о шансе получения бесплатного лечения препаратом «Спинраза» в Польше от другой семьи, столкнувшейся с болезнью СМА у ребенка, они на свой страх и риск немедленно выехали туда.

кирилл кондрашев с мамойСейчас ребенок в тяжелом состоянии. Кирилла немедленно прикрепили к поликлинике на улице Strusia (г. Варшава) для возможности регулярно проходить обследования. Аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), который необходим Кириллу для дыхания около 3 недель в месяц, удалось взять в аренду с помощью той же семьи, которая поделилась информацией лечении «Спинразой» в Польше. Последнее посещение реабилитолога (г. Радом, клиника Infant) показало, что у Кирюши очень слабые мышцы грудной клетки, а значит скоро нужно будет приобрести свой аппарат НИВЛ.

Получить лечение препаратом «Спинраза» в Польше бесплатно непросто. Для того, чтобы у их сына появился хотя бы шанс на это, одному из родителей надо проработать официально в Польше несколько месяцев, поэтому папа Кирилла в срочном порядке ищет место для официального трудоустройства, что сейчас, в незнакомой стране с учетом ситуации с коронавирусом, достаточно сложно.

Пока Кирилл не получает никакого лечения. Кирюше вскоре понадобится собственный аппарат НИВЛ, который родители пока не могут купить – они никак не найдут, где его приобрести в Польше, поскольку все НИВЛ раскупили медицинские учреждения или близкие больных COVID-19.

Времени мало

Самое страшное сейчас для семьи Кирилла – потерять драгоценное время. Поэтому пока родители пытаются получить лечение «Спинразой» в Польше в Центре Здравия, они стали искать американскую клинику, которая будет готова взять малыша на лечение препаратом «Золгенсма».

Республиканская больница ответила положительно на запрос: вот только деньги за лечение должны поступить на счет клиники до конца текущего года. Необходимо найти 172 050 000 рублей.

Большинство фондов, куда обращалась семья Кирилла, отказались помогать мальчику и его родителям. Собрать такую сумму действительно очень сложно: она может превышать бюджет фондов на всех подопечных и даже на несколько лет.

кирилл с мамой

Попробовать собрать 170 миллионов рублей для Кирилла взялся фонд «Будь другом». И сейчас сотрудники организации обращаются ко всем, кто может помочь Кириллу получить необходимое лечение и прожить полноценную жизнь:

«Мы просим всех неравнодушных помочь любой, даже самой незначительной, суммой! Только общими силами мы можем помочь Кириллу выжить. Также если у вас есть информация, где можно приобрести аппарат НИВЛ в Польше, пожалуйста, свяжитесь с нами по электронной почте [email protected]».

Медицинская информация: Кирилл Русланович Кондрашев, 6 месяцев, спинальная мышечная атрофия I типа (болезнь Верднига-Хоффмана). Показано лечение препаратом «Золгенсма» (Zolgensma, онасемноген абепарвовек), требуется подключение к аппарату неинвазивной искусственной вентиляции легких.

guest
0 Комментарий
Inline Feedbacks
View all comments